AIAC con NOI: da Bologna uno sguardo al futuro

“Esiste ancora un gap tra quello che facciamo e quello che riusciamo a comunicare ai pazienti, col risultato che questi spesso trovano modi alternativi per informarsi”. Si è aperta con queste parole del Presidente Giuseppe Boriani la sessione del XIV Congresso dell’AIAC dedicata all’iniziativa “AIAC con NOI”, progetto finalizzato alla creazione di una collaborazione con le associazioni di pazienti presenti sul territorio nazionale. “C’è la necessità di lavorare assieme”, ha aggiunto il prof. Boriani. Necessità che ha portato alla nascita della task force “AIAC con NOI”, guidata dalla prof.ssa Valeria Calvi, il cui scopo è proprio quello di fornire un supporto alle varie iniziative nate negli anni al fine di tutelare gli interessi dei pazienti affetti da problemi del ritmo cardiaco ed altre patologie e migliorare la loro qualità di vita.

Un’idea che scaturisce dalla volontà di condividere esperienze e obiettivi, programmi e valori comuni e avere un confronto sulle tematiche di interesse reciproco. “Se le associazioni ci informano sulle necessità dei pazienti, noi possiamo supportarle”, ha detto la prof.ssa Calvi all’inizio del suo intervento di benvenuto ai rappresentanti delle varie associazioni, introducendo poi le tematiche indicate per il dibattito aperto previsto nella parte conclusiva della sessione. Tra queste, la questione dell’accesso alle cure e all’innovazione, dell’informazione via media o via internet, ma anche il problema della comunicazione delle decisioni difficili, degli aspetti psicologici del paziente e dei familiari e, infine, la prevenzione.

La sessione è iniziata con gli interventi dei rappresentanti delle associazioni presenti, i quali hanno descritto le proprie organizzazioni e sollevato alcuni problemi significativi. Il primo a intervenire è stato Roberto Messina, Presidente di Senior Italia FederAnziani, organizzazione nata con lo scopo di tutelare i diritti delle persone di età superiore ai 65 anni e che riunisce circa 3850 Centri Sociali per Anziani (CSA) e oltre 4 milioni di iscritti. Messina, dopo aver affrontato il tema dei nuovi anticoagulanti orali, ha descritto i principali obiettivi dell’alleanza con AIAC: “Grazie a questa collaborazione vogliamo dotare tutti i nostri CSA di elettrocardiografi a un canale e, successivamente, fornire i dati ottenuti all’AIAC in modo da far emergere i casi di fibrillazione atriale asintomatica presenti tra i nostri iscritti”.

A seguire è intervenuto Giovanni Spinella, Presidente di Conacuore Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, un’organizzazione che riunisce oltre 130 associazioni di pazienti su tutto il territorio nazionale. Spinella ha affrontato il tema della prevenzione che, dal suo punto di vista, “è solo quella primaria, che si fa quando la persona è asintomatica e che deve partire già dalle scuole e dalle famiglie”. La sua riflessione si basa infatti sull’idea che gli attuali 7 milioni di pazienti cardiopatici, più 1,2 milioni di diabetici, siano troppi per un sistema sanitario come quello italiano che, anche per questo motivo, sta diventando sempre più iniquo. Secondo Spinella è quindi necessario che le associazioni di pazienti e le società scientifiche uniscano i loro sforzi per invertire questa tendenza: “Separati non si conta nulla, una noce in un sacco fa poco rumore”.

L’intervento successivo è stato quello di Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale Associazione Culturale Giuseppe Dossetti, impegnata nel tutelare il diritto alla salute e nel favorire l’inserimento nella vita attiva delle persone che, per i motivi più vari, vivono un momento di difficoltà. Riferendosi all’articolo 32 della Costituzione Italiana, che definisce la salute come “fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”, Giustozzi ha detto: “Bisogna capire cosa intendiamo per ‘interesse della collettività’. È interesse della collettività avere così tanti ictus? No. È interesse della collettività non curare patologie che potrebbero essere curate, come nel caso dell’epatite C? No. L’unico vero interesse è fare prevenzione. Solo attraverso un discorso a 360° sulla prevenzione sarà possibile dare nuova linfa a questo paese”.

A seguire è stato il turno di Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale), una federazione di associazioni regionali costituite da persone colpite da ictus e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e nel trattamento di questa patologia. “L’alleanza con AIAC è particolarmente importante – ha detto durante il suo intervento – innanzitutto perché si tratta di una novità. Non capita spesso di partecipare a incontri di associazioni di ambiti diversi che hanno però in comune la volontà di progredire nella conoscenza e nella cura di una patologia. Spero che riusciremo a produrre un documento che sancisca un obiettivo condiviso da tutti, da portare all’attenzione delle istituzioni”.

La sessione è proseguita con la presentazione di Sabrina Nardi, Vice Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del Malato e Direttore del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, organizzazione la cui missione fa riferimento all’articolo 118, ultimo comma, della Costituzione Italiana, che riconosce l’autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale e, per le istituzioni, l’obbligo di favorire i cittadini attivi. Parlando dell’attività legata al Tribunale per i Diritti del Malato, che conta 330 sedi sul territorio, Nardi ha descritto l’alleanza con AIAC come un’occasione per favorire la partecipazione dei cittadini ai processi di tutela della salute e del Sistema Sanitario Nazionale. “L’unione fa la forza”, ha concluso.

L’intervento seguente è stato di Armando Luisi, Presidente dell’APDIC (Associazione Portatori Dispositivi Impiantabili Cardiaci), organizzazione che si propone di rendere informati i pazienti portatori di dispositivi e garantire loro una buona qualità della vita. Presente con la sua associazione per il quinto anno consecutivo al Congresso di AIAC, Luisi ha descritto alcuni dei risultati ottenuti dall’APDIC tra cui, anche grazie ai documenti prodotti da AIAC e alla partecipazione del Presidente Boriani agli incontri con i rappresentanti delle istituzioni dell’Emilia Romagna, l’esenzione del ticket per il controllo dei dispositivi e un protocollo di intesa con la commissione unica per il rinnovo delle patenti. Luisi ha infine sottolineato l’importanza, per un’associazione di piccole dimensioni come APDIC, di fare rete con realtà di dimensioni maggiori.

Infine, ha preso la parola Anna Casati, rappresentante dell’AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss Onlus), organizzazione che ha l’obiettivo di costruire una rete di solidarietà e sostegno per i pazienti affetti da distrofia muscolare di Emery Dreifuss, una patologia di origine genetica che presenta compromissioni a livello dei muscoli scheletrici e del muscolo cardiaco. “La sinergia con AIAC è molto positiva. Per la nostra associazione – ha concluso Casati – è fondamentale che da questa unione nasca qualcosa di veramente utile per i pazienti”.

Conclusa la presentazione dei rappresentanti, il Presidente Boriani ha menzionato le associazioni che, pur avendo aderito ad “AIAC con noi” non erano potute essere presenti alla sessione, tra cui la Fondazione Giorgio Castelli. Introducendo il dibattito aperto, il prof. Boriani ha voluto ricordare come una collaborazione tra associazioni di pazienti e società scientifiche sia fondamentale per riuscire ad avere maggior peso nell’interazione con le istituzioni. “Le malattie cardiovascolari sono la prima causa di morte – ha sottolineato il Presidente dell’AIAC – ma non sono la priorità per le politiche sanitarie”. È invece necessario fare squadra per far sì che le decisioni prese in quest’ambito siano adattate al contesto. Anche per quanto riguarda il tema dell’informazione, ha aggiunto il prof. Boriani, “spesso i medici non sono a conoscenza del livello di preparazione dei pazienti, mentre oggi abbiamo capito che questo può essere molto elevato”.

La discussione si è poi focalizzata sulla scelta del tema da affrontare durante la sessione “AIAC con NOI” del Congresso del 2018. Il Presidente Boriani ha suggerito, in merito, che un buon argomento potrebbe essere quello dell’innovazione e, in particolare, dei modi per distinguere la vera innovazione dall’introduzione di strumenti e metodi nuovi ma di scarso valore clinico. La proposta è stata accolta positivamente dalla maggior parte dei rappresentanti delle associazioni presenti. “È importante avere individuato già oggi il tema per l’anno prossimo, così da poterci preparare per tempo”, ha detto Nicoletta Reale. “Da oggi fino al prossimo anno l’innovazione avrà fatto passi da giganti – ha sostenuto Claudio Giustozzi – ma molto probabilmente noi non avremo i fondi per accedervi. Parlando di innovazione, dovremo affrontare anche il tema dei finanziamenti per accedere alle nuove tecnologie”. Sul tema è intervenuto anche Luca Santini, responsabile della gestione del sito web dell’AIAC: “L’alleanza con le associazioni dei pazienti è fondamentale anche per far comprendere alle istituzioni che l’innovazione, per quanto solitamente molto costosa, si rivela spesso un buon investimento a lungo termine”. Dello stesso parere anche Sabrina Nardi di Cittadinanzattiva, la quale ha però ricordato che, parlando di innovazione, “bisognerà tenere in considerazione anche quella che fa riferimento ai processi organizzativi”. Infine, la sessione si è conclusa con una riflessione del Presidente Boriani, il quale ha ricordato che, in un periodo caratterizzato da problematiche come fake news e bufale, sarà fondamentale affrontare anche il tema della comunicazione dell’innovazione.