Pazienti con ICD, soddisfatti o rimborsati

Un’indagine condotta al centro danese di Odense sul grado di soddisfazione dei pazienti con impianto di ICD o CRT evidenzia quali sono i bisogni dei pazienti che non ricevono un’adeguata risposta nella pratica clinica.

Al fine di ottimizzare la gestione clinica e la cura dei pazienti portatori di ICD è importante tenere in considerazione quali sono i loro bisogni e, quindi, migliorare l’individuazione non solo dell’informazione da dare prima e dopo l’intervento di impianto ma anche le loro necessità e preferenze. Così commenta, sulla rivista Europace (1), Susanne Pederson del Dipartimento di Psicologia della University of Southern Denmark di Odense che, insieme ai colleghi cardiologi dell’ospedale universitario di Odense e dell’Erasmus medical center di Rotterdam, ha condotto una sorta di indagine sul grado di soddisfazione espressa dai pazienti che avevano ricevuto il primo impianto di ICD. Un’indagine interessante che si colloca nelle discussioni in atto sul paziente correttamente in-formato come partner attivo nella gestione delle cure e sulla personalizzazione delle cure e dell’assistenza del paziente tenendo conto non solo il suo profilo clinico ma anche le sue preferenze/esigenze.

Lo studio

La survey è stata condotta in un gruppo di pazienti del centro cardiologico di Odense che sottoposti al primo impianto di ICD o di un dispositivo per la terapia di resincronizzazione. Le domande del questionario riguardavano quali informazioni erano state fornite, le loro preferenze nei tempi e nelle modalità per ricevere le informazioni (sito web, app, brochure, ecc.), su qual opzioni di cura addizionali e la loro soddisfazione nel complesso sul trattamento ricevuto. Al questionario hanno risposto 389 pazienti per la gran parte uomini (81,5%) e con un basso livello di scolarizzazione (75,0%). Il 18,1% soffriva di depressione e il 16,8% aveva espresso molte preoccupazioni sul dispositivo impiantato.

Dall’analisi delle risposte è emerso un alto livello di soddisfazione dei pazienti sulle cure e informazioni ricevute: solo un paziente su dieci era poco o per nulla soddisfatto (13,1%).

Tuttavia nonostante l’alto indice di gradimento permangono dei bisogni informativi non sufficientemente appagati nella pratica clinica. Circa quattro pazienti su dieci hanno risposto di non aver ricevuto informazioni su come ottenere un supporto psicologico per loro stessi (39,9%) o per i propri parenti (43,1%), né sulla possibilità di disattivare l’ICD in prossimità del fine vita (47,8%). Quasi la metà dei pazienti ha lamentato una mancanza di informazione su chi contattare per questioni sociali e legate al lavoro (48,9%) o sull’impatto di avere una assicurazione (43,5%).

Relativamente ai servizi informativi o alle alternative assistenziali offerte, i pazienti del centro di Odense hanno espresso la mancata possibilità di parlare con l’operatore sanitario (75,2%), di ricevere dei continui feedback attraverso il monitoraggio remoto (61,1%), avere una conversazione con un membro dello staff due, tre settimane dopo l’impianto (59,6%), di avere una valutazione della tolleranza all’esercizio (52,2%) e di uno staff che chiede al paziente come si sentiva durante il ricovero (50,4%).

Conclusioni

Pederson e colleghi premettono che i risultati di questo studio devono essere interpretati con cautela perché fanno riferimento a un singolo centro. Tuttavia, il messaggio chiave che emerge è la necessità di personalizzare tanto le informazioni quanto le opzioni terapeutiche sulla base dei bisogni e delle preferenze espresse dei pazienti che, come già indicato in altri studi, possono cambiare a seconda del sesso, del livello di scolarizzazione e delle comorbidità.

“Abbiamo identificato anche dei bisogni inevasi che non rientrano nella prassi clinica del nostro centro. Alcuni di questi bisogni potrebbero ricevere una corretta risposta, come ad esempio offrire al paziente il test di tolleranza fisica e un follow up personale dopo due tre settimane dall’impianto.”

Meriterebbe inoltre un’attenta riflessione la lacuna informativa sulla disattivazione del dispositivo cardiaco nel fine vita emersa nel centro danese, ma che presumibilmente potrebbe verificarsi anche altrove. Due Expert Consensus Statement dell’Hearth Rhythm Society e dell’European Heart Rhythm Associazioni, pubblicati nel 2010, raccomandano i cardiologi di discutere questo delicato argomento più volte con i propri pazienti, anche prima dell’impianto del dispositivo (2, 3).

Luciano De Fiore

Bibliografia
1. Pedersen SS, Knudsen C, Dilling K, Sandgaard NC, Johansen JB. Living with an implantable cardioverter defibrillator: patients’ preferences and needs for information provision and care options. Europace 2016 Jun 5. pii: euw109. [Epub ahead of print]
2. Lampert R1, Hayes DL, Annas GJ, et al. HRS Expert Consensus Statement on the Management of Cardiovascular Implantable Electronic Devices (CIEDs) in patients nearing end of life or requesting withdrawal of therapy. Heart Rhythm 2010; 7: 1008-26.
3. Padeletti L, Arnar DO, Boncinelli L, et al. EuropeanHeart Rhythm Association; Heart Rhythm Society. EHRA Expert Consensus Statement on the management of cardiovascular implantable electronic devices in patients nearing end of life or requesting withdrawal of therapy. Europace 2010; 12: 1480-9.