AIDMED onlus

AIDMED onlus, un’organizzazione sociale senza scopo di lucro, ha lo scopo di coinvolgere tutte le persone affette da distrofia muscolare di Emery-Dreifuss (EDMD) e le loro famiglie, costruendo una rete di solidarietà e di sostegno.

Essendo EDMD una malattia rara, non è facile per i pazienti condividere la loro esperienza. Con l’aiuto di AIDMED Onlus, i pazienti vengono aiutati a ottenere maggiori informazioni, condividere le loro preoccupazioni e essere informati sui migliori ospedali di eccellenza e medici specialisti. Rilevanza fondamentale visto il severo coinvolgimento del muscolo cardiaco è l’indirizzo in centri cardiologici ove vi sia uno specialista che conosca bene le laminopatie e in particolare l’EDMD.

A noi si rivolgono anche pazienti affetti da altre patologie muscolari che hanno bisogno di informazioni, in tutti i casi si cerca di dare un’adeguata risposta.

Altro nostro prioritario obiettivo è quello di raccogliere fondi da destinare a progetti di ricerca, per fare questo si organizzano diverse iniziative. AIDMED onlus collabora con il Network Italiano Laminopatie, gruppo composto da ricercatori e clinici di varie specializzazioni. Negli ultimi due anni non solo sono coinvolti pazienti italiani e le loro famiglie, ma attraverso i social network e il sito web si sono attivati contatti a livello internazionale.

Il Presidente
Claudio Franchi

I nostri contatti
www.aidmed.org
e-mail: associazione.edmd@libero.it
tel. 059 305491 | cell. 347 2121314
Facebook: @AIDMEDonlus

Ultimi articoli

RI-AIAC: obiettivi, novità e implicazioni cliniche dei risultati dello studio

Pubblicati sul Journal of Personalized Medicine i risultati del RI-AIAC, registro multicentrico, prospettico osservazionale sulle infezioni dei CIED. Abbiamo chiesto al Professor Giuseppe Boriani, direttore di AIAC Ricerca, qual è l'importanza di questo registro promosso dall'AIAC e quali sono le implicazioni cliniche dei suoi risultati.

Leggi

Defibrillatore indossabile: evidenze, esperienze e nuove potenzialità d’uso

Terapia ormai consolidata negli Stati Uniti e in molti paesi Europei, il defibrillatore indossabile (WCD)…

Leggi

Rischio di morte non improvvisa nei pazienti portatori di ICD: sottoanalisi del registro OBSERVO-ICD

Pubblicati i risultati di un'analisi che ha valutato l’accuratezza e l’utilità dello score MAGGIC (Meta-Analysis Global Group in Chronic Heart Failure) nei pazienti con scompenso cardiaco e ridotta frazione di eiezione sottoposti ad impianto di ICD.

Leggi