Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione Fondata ad Aosta dal Dott. D’Alessandro nel 1997 e costituitasi con atto pubblico nel mese di aprile 2004, A.L.I.Ce. Italia Onlus oggi è una Federazione cui aderiscono oltre un’ottantina di associazioni regionali o provinciali diffuse su tutto il territorio nazionale, le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, perseguono esclusivamente finalità di utilità e solidarietà sociale e collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale.
I principali sono quelli di diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, anche attraverso i media, per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi così come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza; creare un collegamento tra le persone colpite da ictus, i loro familiari e caregiver, neurologi, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, fisioterapisti, logopedisti, personale socio-sanitario e volontari al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale del paziente; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei, compiendo indagini sull’organizzazione dell’assistenza all’ictus nelle diverse regioni italiane; rapportarsi con le Istituzioni per sollecitare l’applicazione delle direttive nazionali ed il rispetto di quanto prevedono i diversi Piani Sanitari Regionali e le relative delibere.
Le principali iniziative previste sia a livello nazionale che regionale si svolgono in Aprile, mese della prevenzione dell’Ictus Cerebrale, e in occasione della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale, la cui data, stabilita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è il 29 ottobre di ogni anno: è possibile conoscerle dettagliatamente consultando il sito ufficiale dell’Associazione in continuo aggiornamento: www.aliceitalia.org.
A.L.I.Ce. Italia Onlus è membro della WSO, World Stroke Organization, di cui fanno parte associazioni di pazienti colpiti da Ictus di 85 Paesi; di SAFE Stroke Alliance for Europe, organizzazione che riunisce 30 Associazioni di Paesi europei, che hanno contribuito a diffondere le linee guida per la prevenzione e una migliore cura dell’ictus in un documento-manifesto rivolto al Parlamento europeo e a tutti i governi dell’Unione; delle società scientifiche ISO Italian Stroke Organization ed ESO European Stroke Organization.
Nel mese di luglio 2016, su iniziativa dell’Associazione, si è costituito l’Osservatorio Permanente sulle problematiche sanitarie e sociali dell’Ictus in Italia, fondato insieme all’Intergruppo Parlamentare sui problemi dell’Ictus, ad ISO e ad ESO.
Un’iniziativa di straordinaria importanza, cui hanno dato la propria adesione anche ISS – Istituto Superiore della Sanità e SIMG – Società Italiana Medici Generali, perché si pone come obiettivo condiviso di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi nella prevenzione, cura e riabilitazione della malattia. Tali criteri sono ora molto differenti, con variazioni inaccettabili tra regione e regione, e, in particolare, con difficoltà ed inadeguatezze al Sud, ma non solo.
Premettendo che in Italia l’ictus è la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, che è causa del 10%-12% di tutti i decessi per anno e che rappresenta la principale causa d’invalidità, va subito sottolineato che l’informazione alla popolazione, pur essendo considerata essenziale (anche dalle Linee Guida ISO-Spread) non è sistematicamente attuata in tutto il territorio nazionale.
Quasi 200.000 italiani ne vengono colpiti ogni anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. In Italia le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 940.000, ma il fenomeno è in crescita, anche a causa dell’invecchiamento progressivo della popolazione.
Ne consegue un rilevante onere per le famiglie, per le risorse allocate in sanità e per la società intera, onere che può protrarsi anche per decenni, tenuto conto che non sono pochi i soggetti colpiti dalla malattia anche in età non avanzata.
Sono quindi necessarie campagne nazionali educazionali di informazione per dar vita ad iniziative congiunte di sensibilizzazione della popolazione sia sui percorsi da seguire per la prevenzione, mediante correzione dei fattori di rischio e promozione di stili di vita sani, sia di cura precoce e tempestiva tramite l’immediato riconoscimento dei sintomi d’esordio di un ictus ed il ricovero in strutture idonee (Stroke Unit), senza perdite inutili di tempo e tramite il 118. Solo 1/3 dei pazienti infatti è consapevole di essere colpito da ictus e la maggior parte non conosce i possibili segni o sintomi del danno cerebrale. Per questo motivo è opportuno migliorare la capacità dei cittadini di riconoscere o sospettare questo tipo di evento.
E’ sempre più necessaria un’azione comune per informare la popolazione che l’ictus è sì una malattia frequente, che colpisce anche i giovani, ma che oggi è curabile in maniera molto efficace, se tempestivamente trattata e nell’80% dei casi si può addirittura prevenire (e la prevenzione è considerata la misura più importante per ridurne il peso bio-psico-sociale).
Crediamo fermamente che l’Associazione, che si fa portavoce delle esigenze e delle problematiche delle persone colpite da ictus e delle loro Famiglie, possa contribuire a che siano realizzati quegli auspicabili progressi normativi e legislativi che si adeguino ai risultati che la ricerca scientifica ha già raggiunto, al fine di assicurare migliori condizioni di vita a tutti i cittadini.
